Anne-Marie
Testimony  

 

Pourquoi je me dois de dire merci, mille fois merci à Albert BOHBOT d'avoir trouvé comment utiliser le laserponcture dans le traitement des blessures médullaires et de bien vouloir en faire bénéficier tous ceux qui sont prêts à lutter pour progresser à nouveau ? – Septembre 2004

Il y a 3 ans (j'avais 53 ans), j'étais dans un tel état de souffrance, de pertes de sensibilité, de difficultés à me mouvoir, d'impossibilité à maîtriser mes fonctions naturelles et de plus en plus de gestes…. après de nouveaux examens (IRM) pour éliminer une autre maladie potentielle, je voyais approcher le moment où il me faudrait recourir à un fauteuil pour les déplacements hors de la maison puisque mon état empirait régulièrement et inexorablement et qu'aucun traitement n'était envisagé. Ayant lu un article dans la presse du Sancerrois sur son traitement des blessures médullaires, j'ai pris un rendez-vous et rencontré Albert BOHBOT.

Surprise, c'était la 1ère personne du monde médical ou paramédical qui avait l'air d'avoir déjà rencontré le faisceau de symptômes que je présentais. Il m'a proposé de faire une séance de Laserponcture tous les

10 jours et de voir si je constatais des progrès lors des 2 prochains mois.

 

J'ai choisi de venir toutes les 2 semaines, le vendredi car je voulais continuer à travailler tant que je le pouvais encore un peu et parce que l'esprit occupé, la dépression avait moins de chance de m'envahir complètement. Mon emploi du temps a été aménagé en conséquence, c'est-à-dire que je fais 40 h sur

4 jours pour venir à La Chapelle-Montlinard le vendredi, afin de me reposer l'après-midi, le samedi et le dimanche chez ma mère qui habite les environs. 

Mon bureau est resté au 2ème étage, et il fut un temps ou monter ou descendre un escalier était très très laborieux (pas à pas en fait, en m'accrochant fermement à la rampe et à ma canne) mais tout le monde a accepté de monter me voir + souvent et de me laisser grouper mes déplacements quand j'ai à descendre au 1er ou au RDC. En effet, les salles de cours, les bureaux, les ordinateurs sont répartis sur tous les niveaux, les toilettes sont au 1er et le réfectoire est bien entendu au RDC. J'ai été autorisée à me garer dans une cour du Lycée car utiliser le bus était trop risqué du fait des déséquilibres incessants. 

  • En dehors des séances de Laserponcture, ai-je fait du sport ? des séances de kiné avec appareils ?… NON, je me suis contentée de vivre, à mon rythme, lent, très lent, comme celui des femmes de 80-85 ans atteintes par des rhumatismes et de multiples douleurs. Des séances d'ostéopathie pour aider à la décontraction et les traitements homéopathiques en fonction de l'importance des douleurs (sensations de brûlures intenses), voire du Doliprane1000 lorsque c'était trop fort (ce qui est à base d'aspirine m'occasionne des brûlures d'estomac). Dans les mois qui ont suivi le début du traitement, j'ai ralenti puis arrêté complètement les gouttes de Rivotril (ouf ! quel soulagement !) que je prenais pour pouvoir m'endormir le soir tant la douleur, les sensations de brûlures intenses étaient obsédantes, envahissantes, ôtaient toutes possibilités de détente et récupération le soir ou la nuit.
     

  • Au bout de 4 à 5 séances de Laserponcture, j'avais retrouvé une partie des sensations habituelles dans la main gauche, je pouvais de nouveau tenir la rampe d'escalier, tenir une pince à épiler, une aiguille déjà enfilée (l'enfiler viendra plus tard), sentir au toucher la différence entre des matières nettement différentes…) J'ai donc décider de continuer au rythme fixé au départ, avec des moments de fatigue physique intense, un grand besoin de sommeil et en adaptant ma vie à mes possibilités physiques.

Je ne vais citer que quelques progrès, les plus spectaculaires pour moi, et je pense bien en obtenir encore d'autres en continuant les séances :

  • Quand pour la 1ère fois depuis longtemps, bien longtemps (après 20 séances environ), j'ai eu froid aux pieds, ça été un vrai plaisir car sentir le froid, c'était un tel progrès ! Moi qui ressentait la plupart du temps mes pieds, mes jambes, cuisses comme brûlants, même si, au toucher, ils étaient glacés, enfin, le ressenti et la réalité se rejoignaient ! Puis, j'ai pu remettre des chaussettes puisque je pouvais supporter leur frottement sur la peau et que je n'avais plus besoin de poser sans cesse les pieds au sol pour ressentir la fraîcheur sans laquelle la sensation de brûlure devenait prégnante, obsédante, oppressante,… 
     

  • Aujourd'hui, je peux m'accroupir et me relever, sur une expiration, sur une inspiration pour m'aider, avec une certaine lenteur par rapport à une personne de mon âge (56 ans) sans handicap, mais je peux le faire alors que depuis + de 10 ans, je ne pouvais pas m'accroupir, j'avançais sur les fesses, par glissades ou bonds. Comment j'ai retrouvé cette possibilité ? Un jour, je me surprend accroupie devant le frigo de ma mère (qui a + de 80 ans) pour le nettoyer et là je réalise que pour la 2ème fois je m'accroupissais naturellement. En fait, en arrivant chez elle, ouvrant le réfrigérateur, j'ai constaté qu'il fallait intervenir, j'ai pris une cuvette pleine d'eau, l'éponge et je me suis accroupie, ai nettoyé en restant accroupie, me suis relevée, l'ai remplie, suis revenue m'accroupir ET LA, j'ai réalisé que je pouvais le faire ! Inouï ! je me suis relevée, ai recommencé et c'était toujours possible, et ça l'est toujours ! Quelle joie de refaire un mouvement comme celui là !

Avant, la technique consistait à me laisser glisser au sol et à avancer sur les fesses (exemple: pour cueillir des fraises, des haricots, pour vendanger,… pour prendre quelque chose dans le bas d'un placard…) Pour me relever seule, je devais me mettre à 4 pattes, poser le + fermement possible les mains au sol, monter les fesses, puis le buste en m'accrochant à ce qui se présentait ou à ma canne si je pouvais la tenir solidement, c'est à dire avant que ma main gauche ne soit trop atteinte par les perturbations.

Autant dire que j'ai progressivement délaissé toutes les tâches dont la réalisation se trouvait au dessous de 80 cm à 1 m sauf absolue nécessité et en appliquant la technique décrite ci-dessus, ça ralenti nettement la moindre entreprise, comme l'envie d'intervenir d'ailleurs ! l'écœurement gagnait du terrain !

En ce qui concerne les déplacements à pieds, je ne pouvais pas résister plus de 15 mn à marcher lentement, en longeant les murs à 30 cm au plus pour pouvoir m'y appuyer en cas de perte d'équilibre (en fait, me jeter vers le mur pour me rattraper quand la rupture d'équilibre survenait plutôt que de tomber côté sans appui, voir les multiples bleus hérités de cette technique !). Rester quelques instants debout sans bouger, sans basculer à gauche à droite, en arrière ou en avant, c'est selon ! était une réelle gageure. Il m'avait fallut remplacer le parapluie, qui pendant plusieurs années m'avait servi d'appui de secours, par une canne plus sûre, plus solide, mais prendre une canne à 52 ans ce n'est pas facile surtout quand on ne sait pas pourquoi on doit renoncer à marcher comme tout le monde, c'est renoncer à son autonomie, à SA vie telle qu'on l'envisageait ; comme pour tous les handicaps évidemment sauf que celui là n'a pas été soudain mais pernicieux. Enfin toutes ces difficultés s'éloignent progressivement même s'il reste encore des phases de ruptures d'équilibre, leur fréquence diminue aussi. 

  • Aujourd'hui, j'ai retrouvé le contrôle presque total de ma vessie, ouf ! Quelle victoire ! Bien sûr, je prends toujours une protection (par précaution, le doute est encore inscrit dans ma mémoire), mais plus besoin de super protection, plus besoin de chercher d'urgence et en 1er tous les WC de tous les lieux que je fréquente, plus de jour où je rentre chez moi avec l'humiliation, (idiote car liée à quoi ?) mais réelle, en plus du mal être d'avoir trempé une fois de plus mon pantalon (noir bien sûr, car dessus, ça ne se voit pas). Et quand derrière la porte, vous découvrez des toilettes "à la turque"! sachant qu'il m'était impossible de me relever seule une fois accroupie, je vous laisse imaginer le dilemme, mon état et donc la rage devant l'inventeur de cette configuration. Maintenant, plus besoin de bousculer tout le monde pour entrer la première dans des WC quittés depuis si peu de temps. Enfin, je ressens ma vessie devenir pleine avant qu'elle ne déborde et peux me retenir correctement. Pour quelqu'un qui n'a jamais eu de problème de ce type, mes propos vont paraître insensés, pour les autres pas besoin d'épiloguer vous m'avez comprise, mais retrouver ce contrôle a été pour moi un pas énorme, au sens physique comme moral.  
     

  • Je peux à nouveau sortir seule de ma baignoire ! sans appeler mon mari pour qu'il m'arrache des profondeurs, sans que je perde l'équilibre et m'écrase dans l'eau, mouillant tout et créant le désordre. J'en sort seule et sans avoir de crainte, juste avec concentration. Pourquoi un bain direz-vous ? une douche détend aussi bien et use moins d'eau ! oui, mais lorsque vous ne tenez pratiquement plus en équilibre sur les jambes, c'est une piste glissante sur laquelle on dérape très facilement (coups et blessures assurés, je m'y suis assez souvent risquée pour avoir soigné maints bleus, égratignures voire plus).
     

  • Je peux porter ma petite fille de 15 mois dans les bras sans la mettre en danger, alors que lorsqu'elle était un bébé de 1 ou 2 mois je n'aurais jamais marché avec elle dans les bras, même pour quelques mètres, c'était impossible ! on me la posait sur les genoux, au creux des bras, moi bien assise sur un fauteuil pour ne lui faire courir aucun risque. Etre grand-mère sans freiner les gestes d'affection, c'est un vrai plaisir ! 

Evidemment, retrouver l'utilisation de chacun de mes muscles n'a pas été un long fleuve tranquille. Pour chaque muscle dont j'ai retrouvé l'usage, la différenciation m'a coûté. Un muscle qui n'a pas servi et qui est à nouveau utilisé est d'abord douloureux, très douloureux pour certains, ce qui permet de douter : "cela vaut-il la peine de s'imposer de nouvelles douleurs ?", de résister à l'envie de se blottir dans son incapacité, d'y rester et d'attendre que les jours passent. Mais le rythme étant fixé, j'ai continué, je continue et chaque muscle s'apaise et retrouve ses fonctions oubliées... Quand j'ai à nouveau pu différencier chaque muscle de mes fesses et non plus le bloc "fesses" qui était au-dessus du bloc "cuisses"…etc jusqu'au bloc "pieds", durant plusieurs jours bouger sur ma chaise me donnait une sensation terrible de mal de mer car j'avais l'impression de flottement quand les muscles bougeaient dans des directions différentes, être assise et se retourner n'est pas aussi évident que je l'avais toujours cru, on peut même tomber de la chaise ! Chaque nouvelle reconquête passe pour moi par une phase de difficultés de quelques jours et certaines fois par une immense fatigue. Après certaines séances le sommeil m'envahit littéralement, je dois m'arrêter 2 fois sur le parcours de 30 km qui m'amène à mon sweet home, afin de dormir un moment (10-15 mn). 

  • Je suis actuellement en train de retrouver une meilleure amplitude respiratoire : je n'avais pas vraiment conscience d'avoir autant perdu. Quelques jours après une de Laserponcture, toute respiration complète était douloureuse, difficile, je ressentais des douleurs musculaires importantes au niveau de la cage thoracique ; inquiétude, qu'ai-je encore ? mais 3 jours plus tard c'était fini et je respirais bien plus librement. Je ne peux pas encore crier facilement, le souffle manque mais pourquoi ne reviendrait-il pas plus complètement ?
     

  • J'ai quasiment renoncé à toute boisson ou aliment contenant des excitants : alcool, vin, apéritif, café, plats fortement aromatisés avec un de ces produits puisque dans les 5 à 15 mn qui suivent l'absorption, des sensations de brûlures intenses m'envahissent au niveau des pieds, des jambes, cuisses voire au niveau du thorax et même du visage, engourdissement du coin des lèvres, de la narine et de l'extrémité de l'œil. Cette douleur s'installe pour 1 à plusieurs heures. Bizarrement, le thé dont je consomme une assez grande quantité mais assez infusé (plus de tanins) ne provoque pas de réaction ! Mais même si dans ce domaine il n'y a pas d'évolution, comprendre ce qui se passe évite l'inquiétude, la panique intérieure qui me gagnait avant. 
     

  • Par contre, il est vrai que je n'ai pratiquement jamais arrêté de conduire les voitures, car mes réflexes sont bons (avis de neurologues). Mes perturbations de sensibilité (hyper, hypo ?) en surface, en profondeur étaient compensées par le port de chaussons aux semelles de cuir très fines à certaines périodes ou, au contraire, à d'autres périodes par des chaussures tenant fermant le pied. Paradoxalement, c'est durant le traitement au laser, qu'un mois entier, je n'ai plus pu conduire car je ne sentais pas la position de mes pieds par rapport aux pédales. C'était le mois durant lequel la douleur aux chevilles qui m'accompagnait sans cesse (proche de celle d'une entorse) a diminué puis quasiment disparu. 

Pourquoi cet état ? Après de multiples recherches pour éliminer des maladies dégénératives connues (SEP, fibromyalgies,…), des soupçons de problèmes psychosomatiques (évidemment !), une IRM des cervicales montre au niveau C5-C6 et C6-C7 des kystes épendymaires qui sont une source potentielle de mes problèmes neurologiques. Ces problèmes banals au début, se sont lentement aggravés sur les 25 années passées pour me faire atteindre cet état de handicap. Qu'est-ce qui a pu provoquer cela ??? Aucun souvenir de ma part ou de celle de mes proches de chutes, chocs, maladies particulières… Mystère ! mais les neurologues que j'ai rencontrés m'ont tous dit, redit que la neurologie était une science en devenir et que l'on ignorait vraisemblablement la plus grande part de son contenu. Je les crois, mais est-ce une raison pour rejeter, avant toute étude, les découvertes faites par d'autres ! pour ne pas condescendre à se pencher sur les résultats obtenus en dehors du cénacle ! Toutes les investigations conduites visaient à éliminer des maladies connues, les traitements ne changeaient rien, si ce n'est que certains m'aidaient à cacher la douleur en occasionnant d'autres effets. C'était le cas du Rivotril qui à 3 gouttes apportait un certain soulagement pour m'endormir mais à partir de 4 gouttes par jour entraînait une diminution de la vivacité intellectuelle qui sans cela était normale contrairement à ce qui se produit dans certaines autres atteintes neurologiques. Paresthésies qu'ils disaient , oui mais ? 

Bien sur, je ne m'inscris pas demain pour le marathon (je n'en ai aucune envie d'ailleurs !) mais je retrouve régulièrement de l'autonomie, si les premiers pas après une longue station assise sont lents et malhabiles, rapidement, ils s'enchaînent naturellement ; je souffre bien moins et c'est bon pour le corps comme pour le moral, le mien et celui de mon entourage ! Chaque nouvelle étape dans la récupération des fonctions perdues est pour moi, un fait tangible, bien réel qui contribue à la qualité de ma vie, persévérer est donc une chance que je veux me donner. Personne ne m'avait laissé envisager la possibilité de progrès, ne l'avait sans doute elle-même envisagée, c'est pourquoi je me dois d'autant plus de dire MERCI à Albert BOHBOT qui me permet ces nets progrès ! 

Anne-Marie

 

Suite du bilan et Journal de l’évolution de mon état d’handicapée moteur

Escaliers

Aujourd'hui je les fréquente, avec les précautions dues à leur traîtrise que j'ai bien connue, avec concentration pour en éviter les pièges, mais je les monte de mieux en mieux voire sans problème dans le milieu de la journée, mais je reste très vigilante car je sais que tout peut arriver :

  • Monter un escalier, quelle idée !

Avant : Pourtant il y a des marches partout, accessibilité, accessibilité tu es encore bien loin ! le 1er pied tente de se soulever , après quelques tentatives il monte sur la 1ère marche, je m'agrippe à la rampe à main droite, (celle qui sent si je tiens bien) tire mon corps et le 2ème pied monte rejoindre le 1er sur la même marche et ainsi de suite. Ma fois, je rejoignais quand même l'étage suivant, laborieusement, très laborieusement, essoufflée, épuisée en arrivant en haut.

Maintenant : les 2 premières marches sont toujours incertaines mais les suivantes s'enchaînent naturellement, à un rythme régulier qui sans être aussi véloce que celui des non handicapés n'est plus celui de la tortue. C'est étrange, j'ai parfois l'impression que tout se déroule comme quand on regarde une antique machine à vapeur se mettre en mouvement, très lent au début et les bielles se mettent à tourner à leur régime et en fin de journée le rythme d'entrée en gare revient… J'aime bien celui du centre de la journée ! mais chaque jour je passe par ces étapes (déc. 2004)

  • Et aussi le pire cauchemar, descendre un escalier

mon vécu à plusieurs reprises : rater une des premières marches d'un grand escalier, (un pied n’a pas réagi à temps ou la cheville s’est dérobée) ne pas se rattraper car la ou les mains ne sont plus capables de serrer la rampe ou mieux, il n'y a pas de rampe ! et dévaler l'escalier, la tête en avant, sur le ventre, étalée de tout son long, sachant que rien ne vous arrêtera, et finir en un tas, en vrac, sur le palier. Plus de souffle ! Impossible de se relever avant de l'avoir retrouvé ! penser à son état, suis-je encore entière ou en morceaux ? et miracle ! petit à petit constater que tout fonctionne, il y a des bleus, c'est sûr, mais ça j'ai l'habitude ! tristement l'habitude. La difficulté majeure, c'est le prochain palier à descendre, l'escalier suivant qu'il faudra forcément reprendre, c'est là que la crainte s'installe ! peut-on dire la peur ? sans doute un peu fort pour mon stupide optimisme ! L'exaspération, les témoins qui n'ont rien pu faire, si ce n'est assister à votre humiliation, en rajouter maladroitement : "ben, comment ça se fait ? tu as eu un malaise (NON, na !), relèves-toi ! (je peux pas ! j'ai plus de souffle, j'ai plus la maîtrise de mes membres pour l'instant, ça va revenir ! silence, je me rassemble !), je vais t'aider (tu parles, je suis en guimauve !)…

maintenant je suis méfiante, je ne parle pas en descendant, mais l’équilibre est meilleur et les jambes répondent à mes sollicitations presque normalement , mes mains sont toutes deux capables de serrer fortement les rampes sans douleur fulgurante. Descendre n’est plus le risque absolu. 

Position du buste

  • Déjà, sur les photos d'il y a 3 ans (été 2001) et même moins, on voit nettement que je me voûtais de plus en plus ne pouvant plus maintenir mon buste droit et ma tête dans l'axe.

Ceci c'est progressivement corrigé. J’ai senti que je reprenais peu à peu le contrôle de mon cou (les cervicales, je suppose), puis je me suis sentie plus droite, de plus en plus. Il m'arrive encore de me courber, m'arrondir quand je suis fatiguée. Il est intéressant de constater que la canne "de sortie" que j'ai depuis le début des soins est devenue très juste voire trop courte, j'en conclu donc que soit elle a raccourci soit je suis bien plus droite , ce qui semble être l'avis de mon entourage comme de mes collègues. 

Au lit

  • Me retourner dans le lit, passer de plat dos à couchée sur le côté droit ou gauche était devenu très très difficile, il fallait que je m'accroche au montant "tête" du lit pour soulever le corps et avoir par petits coups la possibilité de me tourner.

Maintenant je bouge, je tourne, sans grâce je le veux bien, mais sans aide ni problème.

Respiration : Dormir à plat était devenu impossible car la respiration y est difficile, la sensation d'étouffement très forte, il faut que de la tête aux épaules, l'ensemble soit relevé d'au moins 15 à 20 cm dans la partie la plus haute pour que je puisse m'endormir .

Aujourd'hui (février.2005) j'ai encore certains jours, sur le côté gauche, une sensation de serrement qui réduit toute amplitude respiration. Avant le Laserponcture, je ne distinguais pas la gène avec cette précision, toute la cage thoracique refusait d'atteindre la respiration profonde, elle était courte c'est tout ! Au point où crier était impossible, c'est encore difficile.

Décembre 2005, ma pile d’oreillers diminue, je me surprends à n’avoir besoin que d’un oreiller « os » sous les cervicales pour respirer correctement. 

En voiture

Je reste en éveil, et je préfère conduire la voiture que me laisser conduire car ainsi le corps anticipe les irrégularités des chaussées, les accélérations ou freinages soudains mais ce n'est que peu de choses si je compare avec mon état il y a 3 ans (septembre 2001) .

  • Cervicales et cou appuyés pour conduire car sinon la souffrance s'installait, j'avais l'impression de ne plus pouvoir tenir ma tête dans l'axe de mes épaules. Même pour marcher tenir ma tête me fatiguait de plus en plus, l'effort devenait difficile pour la maintenir droite. Je n'ai jamais de minerve pour soutenir ma tête. De séances en séances, je me suis sentie avoir une plus grande résistance au niveau des cervicales. Je ne suis plus obligée de poser la tête sur des appuis têtes super-rembourrés lorsque je suis dans une voiture et que ce n'est pas moi qui conduit. Il me faut juste être vigilante pour anticiper les secousses brutales dues à la route pour ménager mes cervicales mais ma tête est droite et se tient seule.

Il me faut m'installer dans une position ou le torse est fortement incliné en arrière et il est indispensable que le bassin soit nettement plus haut que le genou, il doit y avoir une inclinaison d'au moins 25°. Mais cela est-il dû aux kystes ou à la couture de mon opération ou un mélange des 2 ? Ce qui me gênait le plus pour conduire c'était de garder la même position longtemps, enfin longtemps pour moi : 50 à 70 km d'autoroute à 130 km/h et le mollet la cuisse droite se tétanisaient, je devais donc m'arrêter souvent, marcher .( Vive le régulateur de vitesse ! )

Actuellement (fév 05) conduire 3/4 d'heure à 1 heure n'est plus un problème, les douleurs ou crampes ne s'installent plus sur cette durée. Sur des distances plus longues, je suis très méfiante et m'arrête tous les 60 à 80 km si je suis seule en voiture pour ne pas m'assoupir et ne pas m'ankyloser.

Maintenant (décembre 2005) pour les 230 km que je fais souvent, un seul arrêt suffit et il y a bien longtemps que ma jambe droite n’est pas devenue dure.

  • Monter – descendre de voiture : simple et idem d’une voiture à l’autre. Oh que non ! pour moi « m’arracher » de la Civic que nous avions en 2000 était une vraie gageure, et y rentrer équivalait à s’y laisser tomber car je ne pouvais pas ralentir la descente vers le siège. Après le plus souvent il me fallait prendre une ou les deux jambes avec les bras pour les aider à rentrer. Nous avons changer de voiture mais les « monter-descendre » ne se sont simplifier qu’au bout de plusieurs mois de Laserponcture (1 séance tous les 2 semaines). Maintenant, je pense rarement à ces gestes comme une épreuve puisque ça ce fait naturellement. 

La souffrance

  • Et puis ce qui ne se voit pas, la souffrance a diminué ! tellement diminué ! Je regrette de ne pas assez profité des nombreux moments sans sensations de brûlures, ça paraît tellement naturel que souvent je ne m'aperçois que je ne sent plus de brûlures depuis plusieurs heures qu'au moment où elles reviennent. Quel dommage !

En mai 2001, au moment du mariage de mon fils, j'avais atteint un stade où le frottement des vêtements sur le corps (jambe, cuisse, ventre, poitrine, seins) était devenu agressif, douloureux et même insupportable au fur et à mesure que la journée avançait. Je ne portais plus de bas encore moins de collants et même les chaussettes légères, à élastique super lâche, étaient devenues trop envahissantes, ça augmentait très fortement la sensation de brûlures, d'enserrement, de douleur ! Quel plaisir de détacher mon soutien-gorge le soir ! pourquoi en mettre un ? avec 95D, pas facile de s'en passer, le poids à porter est réel et fatiguant, un soutien-gorge moins contraignant ? oui, génial la poitrine tombe sur l'estomac et l'allure déjà "superbe", due au dos qui se voûtait, devenait celle d'une petite vieille de 80 ans que j'étais physiquement mais pas dans la tête ni calendairement si je puis dire. Je mettais toujours des chaussures genre mocassins avec très peu de talon mais qu'il m'était possible de quitter facilement sous la table (le bureau…) pour poser les pieds nus sur le sol frais afin d'atténuer la sensation de brûlures.

Maintenant (janvier 2006), plus besoins de ces précautions, je porte des chaussettes ou des bas, collants des chaussures fermées, lacées indifféremment ; les vêtements ne sont qu’exceptionnellement ressentis comme des râpes odieuses ; il subsiste des sensations de brûlures au niveau des orteils,des pieds, rarement au niveau des genoux ou des mollets et de toute façon bien moins intenses. 

Démangeaisons

  • Des mains : c'est ce qui a préludé aux pertes de sensations dans la main gauche, une envie frénétique, absolue de me démanger la paume de la main et surtout le muscle au-dessous du pouce

Maintenant, c’est une sensation qui a pratiquement disparu (décembre 2005)

  • Du dos : au fur et à mesure que j'ai retrouvé des sensations, que je me suis sentie plus droite, le dos était et est encore par moment parcouru de sensations qui me donnent une envie frénétique de me démanger du niveau des omoplates au bas des reins, pas toujours facile de le faire soi-même et pourtant quel soulagement après !…….

Actuellement, la peau est plus souple de l’avis de l’esthétitienne, les démangeaisons moins fréquentes et moins frénétiques, la peau semble avoir besoin d’être nourrie d’où les massages avec des crèmes hydratantes. 

Chute des cheveux

  • Etrange mais vrai, au moment où j'ai perdu "mes pieds" c'est-à-dire leur maîtrise, leur direction fine puis grossière, leur peau est devenue fine : pratiquement toute corne, habituelle sous les pieds, a disparu au point où en marchant normalement je me retrouvais avec des ampoules comme après un long périple.

Maintenant (janvier 2006), la « corne » revient sous les pieds après 5 ans d’absence, pourquoi je n’en sais rien, je constate !

  • Dans le même temps, le dessus du cuir chevelu a augmenté en épaisseur avec des poussées qui étouffaient la racine des cheveux provoquant la cassure des cheveux de la mèche à 1.5 mm puis peu à peu les racines s'étouffaient et plus de repousse ! Dermatologue de quartier, analyses, dermatologue spécialiste, traitement sans effet si ce n'est une exaspération sans nom devant les lotions, les travaux et déguisements de chaque soir en vain ; certainement "champignon" venu on ne sait d'où, qui part on ne sait pas bien comment et certaines fois ne part pas. Bref, 10 ans plus tard, la chute des cheveux sur le dessus du crâne a continué sans être aussi systématique mais les cheveux qui meurent naturellement ne repoussent pas .

Aujourd’hui (janvier 2005) même si les cheveux ne repoussent pas (ils sont clairsemés sur le dessus) les démangeaisons du cuir chevelu sont devenues très occasionnelles et après moults recherches, j’ai trouvé un postiche !

 

Bonnes nouvelles de mars 2005

Je ne résiste pas au plaisir d'annoncer encore 2 évolutions de mon état, liées aux séances de laserponcture:

  • ma jambe gauche peut à nouveau courir ! samedi 26 mars, je ferme les volets et les 1ères gouttes de pluie d'orage commencent à tomber, pour éviter de me mouiller je me mets d'instinct à courir... et là ô joie, malgré la pluie : ma jambe gauche a effectivement couru, un pas car la droite ne l'a pas suivie, mais quelle importance pour aujourd'hui, ce sera pour un autre moment ! un pas qui compte n'est ce pas !

  • je peux à nouveau crier ! Surprenant : après des sensations odieuses d'étouffement, de pression au niveau de la poitrine, de difficultés à respirer couchée sur le côté droit, des douleurs diverses au niveau des côtes notamment tous ces derniers mois, jeudi 31 mars, durant les mouvements des élèves lors des examens blancs, j'ai, sans me rendre compte de l'exploit accompli, disputé vivement les retardataires qui flânaient au bout du couloir, 15 mètres sans doute, et je n'ai pas réalisé sur le coup, je n'en ai pris conscience qu'en fin de journée, inouï ! et maintenant je peux crier sans problème.

 

Bonnes nouvelles de juin 2005

Encore des évolutions ! 24 juin, fête des départs en retraite et de la fin d'année

  • de la musique des chansons pour accompagner leurs départs, tout le monde bat des mains en rythme, "Alexandrie, Alexandra" notamment…. Et moi aussi, je frappe mes mains en cadence pendant 2mn, 2mn 1/2 , et là je me rends compte que j'ai pu le faire sans perdre le rythme et surtout sans que la douleur au niveau de la main gauche s'installe et rende tout contact vif, odieusement douloureux ! durant 2 mn ! avant je frappais ma cuisse droite avec ma main droite pour applaudir ou marquer le tempo, à gauche tout était douleur, brûlures et le mouvement répété entraînait une fatigue immense du bras gauche donc c'était impossible de se réjouir en participant avec les autres…
     

  • J'assurais le fil conducteur des diverses remises de souvenirs et cadeaux, d'une part j'avais ma canne sur une table et ne m'en suis pas servie pendant plus de 2 heures mais aussi j'ai réussi à garder l'équilibre sans paraître prête à m'effondrer en avant ou en arrière, comme ça m'arrive encore régulièrement, pendant tout l'exposé des divers intervenants circulant avec le micro, malgré l'absence de point d'appui au centre du réfectoire (pas de tables, pas de chaises), commentant l'écran en hauteur (ce qui aurait pu provoquer mon déséquilibre, l'horizon étant incertain).

Bref je suis restée en activité physique pratiquement 3 h alors qu »avant le début du Laserponcture je tenais une ½ h, j'ai donc nettement acquis de la résistance physique

Dommage que je ne me sois pas assise au bout de 2 h car moins d'une heure plus tard, ayant continué à circuler de groupe en groupe sans appui, sans m'assoire, la contracture dans la jambe droite est arrivée. Là, j'ai repris ma démarche d'ivrogne (qui n'a en fait bu que du jus de fruit ou de l'eau…) accompagnée des sensations de brûlures dans les jambes et les genoux. Trop tard ! Il était urgent de rentrer me reposer pour récupérer.

Pourquoi ne suis pas assez vigilante ! Je me sens bien et donc j'évolue presque comme avant, sans penser à me reposer avant d'atteindre ma résistance limite et après les contractures, les sensations de brûlures sont installées et il me faut un long, long moment pour récupérer. C'est tellement excitant de vivre quasi comme avant pendant un moment que j'oublie mon état d'handicapée.

 

Bonnes nouvelles d’octobre 2005 au travers d’une moins bonne

Encore une fois, je n’ai pas été assez vigilante ! suite à des travaux à la campagne, plein de poussière dans toutes les pièces. Premier élément positif, je me sens capable de nettoyer avec ma sœur et mon mari. Je le fais, et je tiens le coup 2 h 30 – 3 h. Pourquoi ai-je voulu ranger un dernier tapis ? il était dehors mais quelqu’un d’autre aurait pu le rentrer ! Non je suis sortie, j’ai perdu l’équilibre suite à la dérobade de ma cheville G, D ? , j’ai tenté de rétablir la situation ce qui n’a fait que de me faire prendre de la vitesse et pour finir, j’ai plongé dans l’herbe , je me suis donc râpé la lèvre, l’ensemble du nez jusqu’au front sur la terre bien sèche , joli spectacle ! mais pour la 1ère fois j’ai pu m’assoire dans les secondes suivantes et là merveilleux appeler mon mari d’une voix suffisamment forte pour qu’il m’entend alors qu’il était dans la maison 2 pièces plus loin ! je n’étais pas belle à regarder mais mon souffle revient, ça se confirme, ! c’était tellement dur de ne pas pouvoir appeler ou m’exprimer avant un moment lorsque je venais de m’écrouler.

Compte-rendu arrêté au début janvier 2006

Last update: 20 Nov. 2008


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